Из блогов: "Как живут мамы инвалидов в районах Коми?"

В рамках микропроекта "Академия инклюзии", финансируемого региональной общественной организацией инвалидов "Перспектива" (Москва) в Ухте и Сосногорске прошел личный прием председателя Коми республиканской организации Всероссийского общества инвалидов Маргариты Колпащиковой и тренинги для мам особых детей "Мне есть дело до себя". Об этом пост на платформе "БНК. Блоги".

Мы вернулись из поездки в Ухту и Сосногорск. В рамках микропроекта "Академия инклюзии", финансируемого РООИ "Перспектива" г. Москва в республике проходит череда различных мероприятий. В это раз председатель КРО ВОИ Маргарита Колпащикова проводила личный прием, а специалист КРО ВОИ Ольга Авдеева тренинги для мам особых детей "Мне есть дело до себя".

Главная цель поездки - мониторинг проблем, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью и их семьи.

Более 18 человек поделились тем, с чем им приходиться жить ежедневно, какие неимоверные усилия прикладывают люди, чтобы получить жизненно важные лекарственные препараты, памперсы, направления на лечение и реабилитацию. Сколько порогов нужно оббить, сколько бумажек заполнить. Грустно становится, когда слышишь исповедь мамы, не имеющей возможности вывезти своего ребёнка на отдых или многодетной мамы, воспитывающей, в том числе ребёнка с инвалидностью о том, как власть выделила им земельный участок практически в лесу, без дороги. И что с этим делать, они не знают.

КРО ВОИ приоритетом считает работу с семьями детей - инвалидов, продвижения инклюзивного образования. Такие поездки дают возможность собрать необходимую информацию для создания в Коми системы квалифицированной поддержки семей, в которых рождаются и растут дети с инвалидностью.

И в Ухте, и в Сосногорске прошли тренинги для мам особых детей и ситуация, и там, и там оказалась одинаковой. Как показали группы и опросы, мамы в Коми с первых же дней после появления в семье особого ребенка нуждаются в поддержке, без которой они:

— замыкаются в себе (не возьму трубку, прекращу общение с друзьями, не выйду никуда из дома);

— самостоятельно находят в интернете и читают тревожную, пугающую информацию, уходят в тревогу;

— замыкаются на своем горе, что почти всегда приводит к расставанию с супругом, отцом ребенка;

— смиряются, терпят грубость и хамство медработников и окружающих (не могут простроить психологические границы);

— теряют работу и занятие, наделенное для них смыслом, а также доход, ощущают себя невостребованными;

— остаются психологически неготовыми к принятию ситуации, которую невозможно изменить - к непрерывному уходу за ребенком с инвалидностью (вечному ребенку), переживают негативные эмоции по отношению к нему;

— разрывают прежние связи (родственники, друзья, коллеги) и остаются в коммуникационном вакууме;

— попадают в информационный вакуум - остаются без информации о своих правах, в том числе и на образование;

— испытывают сильное чувство вины, которое не позволяет им разрешать себе отдых и удовольствия, отдельно от ребенка;

— эмоционально попадают в ситуацию Я = ребенок (все мамы без исключения, говорят о себе "мы"). По крайней мере, ни одна мама не сказала "Я";

— социально (отсутствие центров дневного пребывания особых детей) попадают в ситуацию, при которой невозможно иметь свободное время. В нем нуждаются все без исключения мамы для восстановления психических ресурсов;

— переживают ощущение потери опоры, беспомощность и острое одиночество, даже в окружении близких (я одна, даже если все рядом и все зарабатывают деньги)

Ситуация позволяет сделать вывод о том что в Коми мамы отчаянно нуждаются в помощи, которую качественно не организовало и, вероятно, не планирует организовывать государство.

По материалам ИА "Север-Медиа"

11 ноября 2016

Общество